Mijn kind is chronisch ziek

 Dit artikel gaat over hoe jij je kind met een chronische ziekte kunt begeleiden in het omgaan met deze beperking.

Juni 2022

Gevolgen van langdurig ziek zijn

De diagnose is gesteld, eindelijk weet je waardoor je kind vaak of langdurig ziek is. Er is een heel proces voorafgegaan aan de diagnose. Een proces van zorgen, alertheid, doktersbezoeken en soms vervelende onderzoeken. Je kind heeft activiteiten moeten missen. Zoals schooldagen, feestjes, speelafspraken en sportmomenten. Dat is nogal wat. Chronisch ziek zijn heeft impact op je kind en op jullie als ouders en broertjes en zusjes.

 

Sem ( 9 ):  ‘Ik vind de pillen niet zo erg. Maar wel dat ik vaak moe ben. Dan kan ik niet afspreken met vrienden en soms ga ik halve dagen naar school.’

 

Reacties van kinderen op verlies van gezondheid

Je kind kan zich op verschillende manieren uiten:

  • Dwars zijn en grenzen opzoeken;
  • Emotioneel reageren; veel boos of verdrietig;
  • Een stapje terug in ontwikkeling doen, bijvoorbeeld door weer in bed te plassen;
  • Moeite met concentreren op school;
  • Niet de medicijnen willen innemen;
  • Niet luisteren naar de adviezen die gegeven zijn;
  • Terugtrekgedrag;
  • Net doen alsof er niks aan de hand is;
  • Enorm aanhankelijk en knuffelig zijn;
  • Angstig en/of onzeker zijn.

Ieder kind is anders. Welke reacties zie jij terug bij je kind?

 

Sem: ‘Soms voel ik wel dat ik beter kan stoppen, maar dan wil ik niet. Soms lig ik de dag erna dan de hele dag in bed. Daar kan ik zo boos over worden dat ik met deuren sla en schreeuw.’

 

Aanpassen aan de nieuwe situatie

Er is een nieuwe situatie ontstaan. Je kind is ziek en hij moet hier mee leren omgaan. Soms zal je verrast zijn hoe makkelijk je kind medicijnen inneemt of pauze inlast als de energie op is. Andere momenten gaat je kind juist over alle grenzen heen en wil niks met de aandoening te maken hebben. Dit is het proces van acceptatie en aanpassen. Dit vraagt veel energie en tijd. Niet alleen voor je kind. Vergeet niet hoeveel energie de alertheid en het zorgen vraagt van jullie als ouders en van brusjes.

 

Sem: ‘Als ik te ziek ben, kunnen we niet naar een feestje. Dat vind ik zielig voor mijn broer. Hij zegt dat hij het snapt en niet erg vindt. Soms gaat mijn vader dan alleen met hem. Dat vind ik dan weer zielig voor mijn moeder die bij mij blijft.’

 

Je kind loslaten en je kind helpen

Je wilt alles doen om de ziekte op te lossen. Helaas gaat dat niet. Jij hebt de taak om je kind te ondersteunen in hoe hij omgaat met zijn beperking. Dat is pittig proces van helpen en loslaten. Jij bent als ouder het vangnet als hij valt, maar het is zijn weg in ontdekken hoe hij met de ziekte omgaat. Dat is loslaten, ondanks al je eigen zorgen. En er zijn momenten dat je consequent en duidelijk moet zijn om de grenzen te bewaken. De balans hiertussen is belangrijk.

 

Sem: ‘Mijn ouders zijn streng. Ik mag niet alles, ook niet als ik smeek. Dat is stom, maar ik snap het wel. Ze zijn heel lief als ik iets moet missen. Dan maken we er een feestje thuis van.’

Tips om je kind te helpen omgaan met zijn chronische ziekte

  • Stel vragen over wat zijn lijf hem vertelt, zo leert hij alert te zijn op signalen
  • Bedenk samen wat jullie belangrijk vinden om energie aan te geven. Is de verjaardag van oma belangrijker dan een sportactiviteit? Dan gaat de keuze deze week naar het feestje en wordt de sportactiviteit afgezegd. 
  • Geef uitleg over wat de ziekte is en betekent.
  • Boos, verdrietig of bang zijn mag, help hem zich te uiten.
  • Laat je eigen emoties zien en geef het woorden, dat helpt hem erover te praten.
  • Geef je kind en je gezin de tijd om te wennen aan de nieuwe situatie.
  • Stimuleer (nieuwe) talenten, zodat de nadruk niet alleen ligt op het ziek zijn en wat hij mist. 

 

Sem: ‘Doordat ik snel moe ben, ben ik gestopt met voetbal. Ik miste trainingen en wedstrijden. Nu speel ik gitaar en maak ik eigen liedjes. Ik wist niet dat ik er goed in was, maar ik vind het echt heel leuk!’

Meer informatie

 

Zoek je hulp voor je kind of voor jullie als ouders?

Laten we dan kennismaken!